In der “AOK Mein Leben”-App, die den Versicherten den Zugang zu ihrer elektronischen Patientenakte ermöglicht, werden sowohl Bestandsnutzer als auch neue Nutzerinnen und Nutzer auf die anstehende Neuerung hingewiesen. Sie können dann entscheiden, ob sie der Ausleitung ihrer pseudonymisierten Daten an das Forschungsdatenzentrum zustimmen oder widersprechen wollen. Darüber hinaus ist die Ablehnung bestimmter Nutzungszwecke möglich. Auch auf der AOK-Website werden die Versicherten parallel über die Widerspruchsmöglichkeit informiert, weitere Informationen sind geplant. Versicherte, die die elektronische Patientenakte nicht per App oder Desktop-Version nutzen, können den Widerspruch direkt bei ihrer Krankenkasse erklären, unter anderem über die sogenannten ePA-Ombudsstellen.
Mehr als drei Viertel befürworten Nutzung von ePA-Daten für die Forschung
Laut einer bevölkerungsrepräsentativen forsa-Befragung der AOK findet die geplante Nutzung der ePA-Daten für die Forschung viel Zustimmung: Mehr als drei Viertel (76 Prozent) der Bevölkerung finden es sehr gut oder eher gut, dass Daten aus der elektronischen Patientenakte künftig in pseudonymisierter Form für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung genutzt werden sollen (Abbildung 1). Von den gesetzlich krankenversicherten Befragten erklärten 79 Prozent, dass die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten aus der ePA für sie akzeptabel sei, wenn diese ohne Bezug zu Name, Geburtsdatum oder anderen direkten Angaben zu ihrer Person verarbeitet würden (Abbildung 2). Die Aussage “Ich vertraue darauf, dass meine Gesundheitsdaten aus der ePA bei der Übermittlung und Nutzung im Forschungsdatenzentrum vor unbefugtem Zugriff geschützt sein werden” erhielt von 64 Prozent der Befragten Zustimmung, 19 Prozent der Befragten zeigten sich skeptisch. Am geringsten war mit 61 Prozent die Zustimmung für die Tatsache, dass auch pharmazeutische Unternehmen Forschungsanträge an das Forschungsdatenzentrum stellen können, um die Gesundheitsdaten aus der ePA für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke zu nutzen.
Reimann: Großer Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung
“Die Ergebnisse zeigen insgesamt einen recht großen Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung für die Nutzung der pseudonymisierten ePA-Daten für die medizinische Forschung”, sagt die Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Dr. Carola Reimann. “Es ist gut, dass die Daten den Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt werden. Zudem dürfen sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Das dürften wesentliche Faktoren für die Akzeptanz der Datennutzung sein”, so Reimann. Die Freigabe von Gesundheitsdaten aus der ePA ermögliche Forschenden den Zugang zu großen und vielfältigen Datenmengen, mit denen medizinische Zusammenhänge besser verstanden und wissenschaftliche Er-kenntnisse auf einer breiteren Datengrundlage gewonnen werden könnten. “Die große Stärke der ePA-Daten liegt darin, dass hier auch Menschen berücksichtigt werden, die bislang nicht an wissenschaftlichen Studien teilnehmen”, so Reimann. Im ersten Schritt werden ausschließlich Daten aus der elektronischen Medikationsliste ausgeleitet, die Erweiterung auf andere Bereiche wie den elektronischen Medikationsplan, Arzt- und Entlassbriefe oder Labordaten ist in den kommenden Jahren geplant.
10 Prozent planen Widerspruch gegen Forschungsdaten-Übermittlung
Der Anteil der Versicherten, die nach eigenen Angaben Widerspruch gegen die Übermittlung der ePA-Daten zu Forschungszwecken einlegen wollen, liegt laut der forsa-Befragung bei 10 Prozent, weitere 12 Prozent zeigten sich unentschieden (Abbildung 3). Berücksichtigt wurden bei dieser Frage nur Versicherte, die zuvor keinen generellen Widerspruch gegen das Anlegen einer elektronischen Patientenakte eingelegt hatten. Bei diesen Versicherten wird die ePA von der Krankenkasse gelöscht – und entsprechend können auch keine Daten für Forschungszwecke bereitgestellt werden.
Der Widerspruch gegen die Ausleitung der ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum kann von den Versicherten jederzeit und auch nachtäglich für bereits übermittelte Daten erklärt werden. Sie werden dann im Forschungsdatenzentrum, das beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn angesiedelt ist, gelöscht und dürfen nicht mehr weiter verarbeitet werden. Falls die Daten bereits für ein Forschungsvorhaben genutzt werden, dürfen sie ausschließlich für dieses Vorhaben weiterhin verarbeitet werden.
Für die forsa-Befragung sind vom 7. bis zum 30. September 2026 insgesamt 8.583 Personen ab 18 Jahren befragt worden. Es handelte sich um eine Kombination von telefonischer Befragung und Online-Erhebung.
Hinweis für die Redaktionen:
Die Abbildungen zu den Befragungsergebnissen finden Sie unter https://www.aok.de/pp/bv/pm/forsa-umfrage-zur-epa-forschungsdatennutzung
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