Das Schaltjahr 2012 hat das seltene Datum 29.
Februar. Dies ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, der auf die
Millionen Betroffenen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen
will. Die Bundeszahnärztekammer ist als Mitglied im Nationalen
Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
bestrebt, die Aufklärung über diese Erkrankungen voranzutreiben.

Seltene Erkrankungen sind eine Gruppe von sehr unterschiedlichen
Krankheitsbildern, die häufig schon im Kindesalter auftreten. Oft
sind sie schwerwiegend und chronisch. Die Diagnose aber auch die
Therapie ist auf Grund der Seltenheit schwierig, so dauert es oft
Jahre, bis Patienten eine passende Therapie erhalten können.

„Wichtig ist daher die interdisziplinäre Zusammenarbeit und der
Aufbau von Informationsnetzwerken“, so der Präsident der
Bundeszahnärztekammer, Dr. Peter Engel. „Die besonderen
Herausforderungen an Aufklärung, Forschung und medizinische
Versorgung können nur durch gemeinsame Bemühungen aller Beteiligten
überwunden werden. Auch im oralen Bereich gibt es eine beachtliche
Anzahl seltener Krankheitsbilder, die oftmals Teil eines komplexen
Krankheitsgeschehens sind und sich mit anderen Erkrankungen
überlappen. Das Expertenwissen muss im Sinne der Patienten
ausgetauscht werden.“

Hintergrund:

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn
nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.
Derzeit werden schätzungsweise 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als
selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen
Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten
Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen
Erkrankungen (NAMSE) wurde 2010 ins Leben gerufen. Der
Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG),
dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und Achse e.V.
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit 23 Bündnispartnern
des Gesundheitswesens will mit vereinten Kräften die Situation von
Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessern.

Pressekontakt:

Dipl.-Des. Jette Krämer, Telefon: +49 30 40005-150,
E-Mail: presse@bzaek.de

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