Betroffene mit Hämophilie A können heute dank moderner
Therapieoptionen und umfassender Services ein selbstbestimmtes und
aktives Leben führen. Beim Kreativ-Wettbewerb „Hämophilie – Ganz
besonders Du“ haben Betroffene, Angehörige und deren Familie die
Möglichkeit, sich auf kreative Art und Weise auszudrücken und ihre
persönliche Sicht auf die Bluterkrankung zu teilen – sei es mit Stift
und Farbe, einem ausdrucksstarken Foto oder einer Skulptur. Die
Aktion möchte das Bewusstsein um die Menschen mit Hämophilie und die
Hintergründe der seltenen Erkrankung stärken. Initiatoren des
Wettbewerbs: die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG), die
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) und Shire Deutschland
GmbH.

Mehr als ein Wettbewerb – Hämophilie kommunizieren

Mit „Hämophilie – Ganz besonders Du“ ebnet Shire einen neuen Weg
für das Verständnis der Hämophilie in der Gesellschaft, indem die
Betroffenen „zu Wort und Pinsel“ kommen. „Es ist uns wichtig, dass
zum Welttag der Hämophilie vor allem die Stimme der Menschen gehört
wird, die mit dieser Erkrankung tagtäglich umgehen müssen und ihr
Leben dabei selbst in die Hand nehmen“, sagt Hans Peter Halbritter,
Franchise Head Hämophilie, Shire Deutschland. Mitmachen können dabei
nicht nur die Patienten selbst, sondern auch deren Angehörige und
Familie.

Bis zum 20. Januar 2019 können Malereien und Zeichnungen, Fotos
oder auch Skulpturen eingereicht werden, die Gedanken und Erlebnisse
im Zusammenhang mit der Hämophilie aufgreifen und illustrieren. Unter
allen Einsendungen kürt die Jury die Gewinner aus den verschiedenen
Kategorien – warum also nicht einmal zu Werkzeug oder Ton greifen?
Die Gewinner haben die Möglichkeit an einem spannenden eintägigen
Workshop mit dem Künstler Alexander Deubl (www.alexanderdeubl.com)
teilzunehmen und Ihre Werke in einer Ausstellung zu präsentieren.
Mitmachen lohnt sich also in jedem Fall!

Hämophilie-Behandlung – Ein steiler und erfolgreicher Weg

Der Welttag der Hämophilie am 17. April 2019 kann uns allen als
Anlass dienen, über die Bluterkrankung noch einmal zu reflektieren.
Tatsächlich lässt sich das Krankheitsbild der Hämophilie bis in das
5. Jahrhundert zurückverfolgen. In Deutschland reichen die ersten
Aufzeichnungen über die Erkrankung bis in das 18. Jahrhundert zurück.
Schon damals fanden Forscher heraus, dass Mütter von Hämophilen den
Gendefekt von ihrem Vater erben und diesen als Überträgerinnen an
Ihre Söhne weitergeben können.

Erst vor knapp 100 Jahren ist eine therapeutische Behandlung
erarbeitet worden. Seither haben die Therapiemöglichkeiten bei
Hämophilie einen beachtenswerten Werdegang gezeigt, sodass Betroffene
heute ein nahezu „normales“ Leben führen können. Wichtig dabei sind
nicht nur moderne Faktorpräparate, sondern auch innovative Lösungen,
die eine individuelle und selbstbestimmte Therapie ermöglichen. Shire
kann auf über 70 Jahre Erfahrung im Bereich der Hämophilie
zurückblicken und arbeitet weiter unermüdlich daran, das Leben für
Hämophilie-Patienten weiter zu verbessern. Dazu gehören auch
verschiedene Patientenservices wie etwa das Sportprogramm Fit for
Life, das Shire seit nunmehr 15 Jahren begleitet. Neben der
Bereitstellung moderner Therapien und Services geht es Shire aber
auch darum, das gesellschaftliche Bewusstsein für Hämophilie zu
schärfen. Dafür arbeitet Shire mit Patientenorganisationen Hand in
Hand: In Zusammenarbeit mit der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V.
und der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ruft Shire nun den
Kreativ-Wettbewerb „Hämophilie – Ganz besonders Du“ ins Leben.

Alle Teilnahmebedingungen und weitere Informationen finden sich
ausführlich auch auf www.haemophilie.org.

Über Shire

Shire ist das weltweit führende Biotechnologie-Unternehmen in der
Versorgung von Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen.
Unser Ziel ist es, bahnbrechende Therapien für diese Erkrankungen in
verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln – dazu zählen
Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie Innere
Medizin und die Augenheilkunde. Unsere Expertise und unser globales
Netzwerk ermöglichen es uns, Patienten in mehr als 100 Ländern zu
unterstützen. All unser Handeln orientiert sich an den Bedürfnissen
der Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen. Diese
Patienten durchlaufen häufig eine lange und belastende Odyssee bis
zur exakten Diagnosestellung und zum Behandlungsbeginn. Deshalb
engagieren wir uns für die frühzeitige Diagnostik und die
Bereitstellung adäquater medizinischer Therapien. Das Ziel ist dabei
von Anfang an eine intensive Unterstützung dieser Patienten und ihrer
Bezugspersonen sowie die Verbesserung des jeweiligen
Versorgungsstandards. So möchten wir Menschen mit seltenen und
komplexen Erkrankung auf ihrem Weg kompetent begleiten und zur
Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen. Weitere Informationen
finden Sie unter: www.shire.de.

Pressekontakt:
Julia Dort
Medizin und Markt GmbH
Telefon: +49 (0)89 383930-45
E-Mail: dort@medizin-und-markt.de

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