Zum internationalen „Tag der seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease
Day) am 28. Februar 2017 ruft die Aktion „Muskeln für Muskeln“ in
Kooperation mit dem forschenden Pharmaunternehmen Biogen zu einer
Spendenaktion auf. Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für die genetisch
bedingte, seltene Erkrankung Spinale Muskelatrophie (kurz: SMA) in
der Bevölkerung zu erhöhen. Sie ist bis heute nicht heilbar und
betrifft meist Kleinkinder. Bei der schweren Erkrankungsform sterben
viele von ihnen ohne Therapie noch vor ihrem zweiten Geburtstag. Alle
Spenden kommen in voller Höhe der Initiative „Forschung und Therapie
für die Spinale Muskelatrophie“ (kurz: „Initiative SMA“) zugute. Der
Aufruf wird auch durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.
V. unterstützt, in der die „Initiative SMA“ organisiert ist.
Gespendet werden kann auf der Internetseite
www.biogen.betterplace.org. Die Spendenaktion läuft noch bis zum
SMA-Tag am 6. Mai in Magdeburg.
Der Tag der seltenen Erkrankungen steht dieses Jahr unter dem
Motto „Forschen hilft heilen!“. In der Europäischen Union gilt eine
Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von
ihr betroffen sind. Doch auch wenn die Zahlen gering erscheinen,
leben allein in Deutschland Schätzungen zufolge etwa vier Millionen
Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen.
In der EU sind dies rund 30 Millionen Menschen [1].
Aktion „Muskeln für Muskeln“ engagiert sich für „Initiative SMA“
Die Aktion „Muskeln für Muskeln“ (www.muskeln-fuer-muskeln.org)
setzt sich mit sportlicher Leidenschaft für die Interessen von
Patienten mit spinaler Muskelatrophie ein. Der Gründer Andreas Mörl
ist seit seiner Kindheit Sportler und selbst Vater einer Tochter mit
SMA. Außerhalb der Pflege und Betreuung seiner Tochter engagiert er
sich mit weiteren Unterstützern und vielen prominenten Botschaftern
aus dem Sportbereich.
Die „Initiative SMA“ (www.initiative-sma.de) wurde 2001 innerhalb
der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. gegründet. Sie
engagiert sich national sowie auf europäischer Ebene für
SMA-Patienten und ihre Angehörigen. Die Gründer, Dr. Inge und Klaus
Schwersenz, sind selbst Eltern von zwei Kindern mit SMA. „Wir wissen,
wie sich der Kummer und die Verzweiflung mit dieser Erkrankung
anfühlen und sind dankbar für die Unterstützung und den Zuspruch, den
unsere Organisation erfährt“, so Dr. Inge Schwersenz. „Es motiviert
uns sehr, uns weiter für die vielen unterschiedlichen und oft sehr
schwierigen Belange von Patienten und Angehörigen einzusetzen.“
SMA: Häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Säuglingen
Die spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte Erkrankung.
Sie ist gekennzeichnet durch den Abbau von Nervenzellen, die die
Muskeln steuern. Dies führt zu einer schweren, fortschreitenden
Schwäche der Muskulatur. Bei der schwersten, lebensbedrohlichen
SMA-Form kommt es zu Lähmungen und Ausfällen von Muskelgruppen, die
an grundlegenden Lebensfunktionen wie dem Atmen oder dem Schlucken
beteiligt sind. Patienten mit dieser Form erlangen nie die Fähigkeit
ohne Hilfe zu sitzen. Nur mit künstlicher Beatmung erreichen sie ein
Alter von mehr als zwei Jahren. Bei milderen Verlaufsformen ist die
Erkrankung weniger stark ausgeprägt, hat aber dennoch tiefgreifende
Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen und Angehörigen.
Quellen [1]
Bundesministerium für Gesundheit (BMG): Seltene Erkrankungen.
http://ots.de/t09Fo, zuletzt aufgerufen am 23. Februar 2017
Über die Biogen GmbH
Biogen nutzt modernste Wissenschaft und Medizin für die
Erforschung, Entwicklung und Vermarktung von innovativen
Arzneimitteln für Menschen mit schweren neurologischen und
neurodegenerativen Erkrankungen. Gegründet im Jahr 1978, ist Biogen
ein Pionier in der Biotechnologie und besitzt heute das
umfangreichste Portfolio an Medikamenten zur Behandlung von Multipler
Sklerose sowie qualitativ hochwertige Biosimilars zur Therapie
immunologischer Erkrankungen. Biogen ist führend in der
neurologischen Forschung und arbeitet an Wirkstoffen gegen spinale
Muskelatrophie, Alzheimer, Parkinson und amyotrophe Lateralsklerose.
Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland
vertreten. Die Biogen GmbH in Ismaning vertreibt innovative
Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der Psoriasis
sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie
www.biogen.de.
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behaftet, die zu einem Abweichen der tatsächlichen Ergebnisse von den
zum Ausdruck gebrachten Erwartungen führen können. Dies kann unter
anderem folgende Punkte betreffen: Das Erfüllen klinischer
Studienendpunkte, die Erteilung von Zulassungen, das Auftreten
unerwünschter sicherheitsrelevanter Ereignisse,
Wettbewerbsbedingungen, die Sicherstellung von Kostenerstattungen,
nachteilige Markt- und Wirtschaftsbedingungen, Probleme mit
Herstellungsverfahren, Abhängigkeiten von Dritten, die Nichterfüllung
regulatorischer Auflagen inklusive Nachteile durch Änderungen
derselben, der wirksame Schutz unseres geistigen Eigentums und die
dabei entstehenden Kosten sowie die sonstigen Risiken und
Unwägbarkeiten, die im aktuellen Quartals- oder Jahresbericht sowie
in anderen Berichten aufgeführt sind, die bei der
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