Blindheit zu verhüten ist eine große Anstrengung, die auf breiter Ebene und überregional unterstützt werden muss. Im konkreten Fall droht ein kleiner Junge, der bereits das Hörvermögen verloren hat, nun auch noch langsam zu erblinden. Diese seltene Erkrankung mit dem Namen „Usher Syndrom“ hat die Mutter zu einer Spendenaktion mit der Stiftung zur Verhütung von Blindheit aus Dachau ermutigt. Die gemeinnützige Stiftung hat seit ihrer Gründung mehrere Millionen Euro in die Forschung investiert um Augenlicht zu retten, ist aber noch lange nicht am Ziel.
Die Ungewissheit, wann und ob sie ganz erblinde, sei sehr schlimm, sagt Meliha am Rande der erten Scheckübergabe an der Universität in Mainz, die vom SWR interviewt wurde. Sie lese sehr gerne und viel und fürchte, wegen der Krankheit irgendwann nicht mehr lesen zu können. Meliha hat ebenfalls das seltene Usher Syndrom und hofft, dass es nicht so weit kommt und es irgendwann eine Therapie für Usher-Patienten und Patientinnen gibt.
Die Forschung an seltenen Erkrankungen sei nicht einfach, sagt Professor Wolfrum von der Augenklinik in Mainz, da sie in der Öffentlichkeit nicht präsent sind. Große Pharmakonzerne hätten zudem kein Interesse daran, Medikamente oder Therapien zu entwickeln, weil das kein Geld bringe. Spenden, wie die, die das Forschungsteam nun von der Stiftung zur Verhütung von Blindheit erhalten hat, seien daher wichtig.
Das Usher-Syndrom sei noch zu wenig erforscht, viele Fragen seien unbeantwortet. Man wisse noch nicht genau, wieso die Zellen im Auge absterben. Es gebe zwar schon Therapieansätze für das Auge, aber das sei noch ein weiter Weg, denn es müssten erst klinische Studien durchgeführt werden, so Wolfrum. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der sehr seltenen Diagnose Usher-Syndrom. Die erblich bedingte und bislang unheilbare Erkrankung, benannt nach dem schottischen Augenarzt Charles Howard Usher, geht sowohl mit Hörschädigungen als auch mit Netzhautdegeneration einher. Während die Höreinschränkungen mit Hilfsmitteln wie Hörgeräten oder Cochlea-Implantaten kompensiert werden können, gibt es bislang keine Möglichkeit, den Krankheitsverlauf im Auge aufzuhalten.
Dank des großen Engagements der Mutter von Matti konnten bereits viele Spendengelder gesammelt werden. Mit der Spende in Höhe von 25.000 € konnte das neue Forschungsprojekt starten.
Durch die Forschung hofft man, einen bedeutenden Beitrag zur Verhütung von Blindheit zu leisten und das Augenlicht von vielen Menschen zu retten.
Um dieses wichtige Projekt voranzutreiben, wird weitere Unterstützung benötigt. Mit großzügigen Spenden können spezielle Analysen durchgeführt und wichtige Fortschritte in der Bekämpfung des Usher-Syndroms erzielt werden. Für wichtige Untersuchungen zum Usher-Syndrom Typ 1 werden finanzielle Mittel für bestimmte Tests benötigt. Mit 5.000 € könnten Tests an Maus- und Schweinemodellen durchgeführt werden, um die genetischen Veränderungen in ihren Augen zu verstehen. Zusätzliche 10.000 € würden Tests an menschlichen Augenmodellen ermöglichen, um die Unterschiede zwischen betroffenen und gesunden Personen zu untersuchen. Weitere 20.000 € würden noch detailliertere Tests an diesen menschlichen Augenmodellen ermöglichen, um mehr über die Krankheit herauszufinden. Diese Tests sind entscheidend, um neue Behandlungen für das Usher-Syndrom zu entwickeln und das Augenlicht der Betroffenen zu retten.
Mit der Scheckübergabe in Höhe von 25.000 € wurde die erste Hürde genommen.
Weitere Spendengelder sind nötig, um die Forschungsarbeit bis zum Ende führen zu können. Die Initiative und Kreativität beim Einwerben von Spendengeldern von Mattis Mutter sind vorbildlich, sagt Reinhard Rubow, stellvertretender Vorsitzender der Stiftung zur Verhütung von Blindheit. Mit mehr solchen engagierten Menschen könnte die Forschung noch mehr unterstützt werden, um Augenlicht zu retten.
Mehr zur Motivation von Mattis Mutter und von Professor Wolfrum kann im Podcast „Retina View“ nachgehört werden.
Wer Matti und anderen Erkrankten helfen möchte eine doppelte Sinnesbehinderung durch Taubblindheit zu verhindern, kann für die Forschungsförderung bei der Stiftung zur Verhütung von Blindheit spenden. Jeder Beitrag zählt und bringt uns näher zu einer Heilung für das Usher-Syndrom.
Spenden für die Usher Forschung added by Redaktion on
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