– Das Zuschussprogramm für 2022 konzentriert sich auf Initiativen für Innovation und den Übergang ins Erwachsenenalter

– Einsendeschluss ist der 18. März 2022

PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) gab heute den Start des 8. jährlichen STRIVE(TM)-Auszeichnungsprogramms für Duchenne-Muskeldystrophie (Duchenne) bekannt. Mit diesem Programm vergibt PTC Zuschüsse an Organisationen, die sich für die Belange der Duchenne-Patienten einsetzen und Initiativen entwickeln, die den ungedeckten Bedürfnissen der Duchenne-Gemeinschaft entsprechen. Organisationen können einen Zuschuss zur Finanzierung ihrer Projekte beantragen, die sich auf eine von zwei Kategorien konzentrieren: Innovation oder Übergang zum Erwachsenalter.

„Lokale, unabhängige Organisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung und Begleitung von Menschen, die mit Duchenne leben, und ihren Familien auf ihrem Weg durch bisher unerreichbare Meilensteine. Wir sind gespannt auf die Prüfung der Vorschläge und freuen uns auf die großartige Arbeit, die die Organisationen mit den STRIVE-Zuschüssen leisten werden“, sagte Mary Frances Harmon, Senior Vice President, Corporate Relations, PTC Therapeutics.

Bis vor kurzem lebten Kinder mit Duchenne gewöhnlich nicht länger als bis zum Teenageralter;1 aber Verbesserungen in der Behandlung und im Management von Duchenne haben die Lebenserwartung erhöht, und jetzt leben viele Duchenne-Patienten bis weit in ihre 30er und 40er Jahre hinein.1,2 Deshalb gibt es einen wachsenden Bedarf an psychosozialer Unterstützung für die Duchenne-Gemeinschaft.3 Die Zukunft für Menschen, die mit Duchenne leben, weitet sich aus, und innovative Programme, die Unterstützung bieten und Unabhängigkeit fördern, sind von unendlichem Wert.

Seit seiner Einführung hat das STRIVE-Programm mehr als 35 Patienteninitiativen von gemeinnützigen Organisationen aus 20 Ländern unterstützt. Frühere STRIVE-Stipendiaten haben Programme entwickelt, die den Übergang vom Jugend- zum Erwachsenenalter erleichtern, den Zugang zu Diagnose und Behandlung verbessert, lebenswichtige physische und soziale Versorgung für die Betroffenen und ihre Betreuer bereitgestellt, Karrieremöglichkeiten für Erwachsene mit Duchenne geschaffen und das Bewusstsein für die Krankheit im Bildungswesen, in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen geschärft.

Das Bewerbungsverfahren für das Jahr 2022 ist jetzt für Patientenorganisationen geöffnet. Die Frist für die Einreichung von Beiträgen endet am 18. März 2022. Förderungswürdige Organisationen können Vorschläge über ein Antragsformular einreichen, das auf der PTCs STRIVE-Website erhältlich ist. Die Empfänger des STRIVE-Preises 2022 werden im September bekannt gegeben.

Informationen zum STRIVE(TM)-Auszeichnungsprogramm

PTC hat 2015 das STRIVE-Programm (Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment) ins Leben gerufen, um Initiativen zu unterstützen, die der Duchenne-Gemeinschaft zugute kommen, indem sie das Bewusstsein, die Diagnose und die Aufklärung verbessern und die Entwicklung künftiger Patientenfürsprecher fördern. Jedes Jahr beurteilt ein unabhängiges Gremium von externen Experten mit Kenntnissen über seltene Krankheiten, Patientenfürsorge und Finanzierungsinitiativen die Beiträge nach Innovation, Vision und Empowerment. Weitere Informationen über das Programm und Unterstützung beim Verfassen von Zuschussanträgen erhalten Sie auf der STRIVE-Website.

Informationen zu Duchenne-Muskeldystrophie

Die Duchenne-Muskeldystrophie (Duchenne) ist eine seltene und tödliche genetische Erkrankung, die vor allem Männer betrifft. Sie führt zu einer fortschreitenden Muskelschwäche in der frühen Kindheit und zu einem vorzeitigen Tod mit Mitte zwanzig aufgrund von Herz- und Atemversagen. Es handelt sich um eine fortschreitende Muskelerkrankung, die durch den Mangel an funktionellem Dystrophin-Protein verursacht wird. Dystrophin ist entscheidend für die strukturelle Stabilität aller Muskeln, einschließlich der Skelett-, Zwerchfell- und Herzmuskeln. Duchenne-Patienten können bereits im Alter von zehn Jahren die Fähigkeit zu gehen verlieren, gefolgt vom Verlust des Gebrauchs ihrer Arme. Duchenne-Patienten erleiden später lebensbedrohliche Lungenkomplikationen, die eine Beatmungshilfe erfordern, und Herzkomplikationen in ihren späten Teenager-Jahren und Zwanzigern.

Weitere Informationen über Duchenne gibt es bei der Muscular Dystrophy Association und dem Parent Project Muscular Dystrophy. Weitere Informationen und Ressourcen finden Sie unter www.duchenneandyou.com.

Informationen zu PTC

PTC ist ein wissenschaftlich orientiertes, weltweit tätiges biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von klinisch differenzierten Medikamenten konzentriert, die Patienten mit seltenen Erkrankungen zugute kommen. Die Innovationsfähigkeit von PTC bei der Entwicklung neuer Therapien und die Fähigkeit, Produkte weltweit zu vermarkten, sind die Grundlage für Investitionen in eine robuste und diversifizierte Pipeline von innovativen Medikamenten. Unsere Aufgabe ist es, Patienten, die nur wenige oder gar keine Behandlungsmöglichkeiten haben, Zugang zu den besten Behandlungen zu verschaffen. Die Strategie des Unternehmens besteht darin, sein starkes wissenschaftliches und klinisches Fachwissen sowie seine globale kommerzielle Infrastruktur zu nutzen, um Therapien für Patienten bereitzustellen. Wir glauben, dass wir so den Wert für alle unsere Interessengruppen maximieren können. Um mehr über PTC zu erfahren, besuchen Sie uns bitte unter www.ptcbio.com und folgen Sie uns auf Instagram, Facebook, Twitter und LinkedIn.

Für weitere Informationen:

Medien:

Jeanine Clemente

(908) 912-9406

jclemente@ptcbio.com

Patientenorganisationen:

Karen Galambos

(908) 912-9205 or (866) 282-5873

kgalambos@ptcbio.com

Referenzen

1. Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Abzurufen unter: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=3413676-1&h=2540838354&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D3413676-1%26h%3D688698576%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.mda.org%252Fdisease%252Fduchenne-muscular-dystrophy%26a%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.mda.org%252Fdisease%252Fduchenne-muscular-dystrophy&a=https%3A%2F%2Fwww.mda.org%2Fdisease%2Fduchenne-muscular-dystrophy) Aufgerufen: Oktober 2021.
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Abzurufen unter: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=3413676-1&h=2448395066&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D3413676-1%26h%3D3279877940%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.ninds.nih.gov%252FDisorders%252FPatient-Caregiver-Education%252FHope-Through-Research%252FMuscular-Dystrophy-Hope-Through-Research%25233171_9%26a%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.ninds.nih.gov%252FDisorders%252FPatient-Caregiver-Education%252FHope-Through-Research%252FMuscular-Dystrophy-Hope-Through-Research%25233171_9&a=https%3A%2F%2Fwww.ninds.nih.gov%2FDisorders%2FPatient-Caregiver-Education%2FHope-Through-Research%2FMuscular-Dystrophy-Hope-Through-Research%233171_9) Aufgerufen: Oktober 2021
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018; 17:251-267.

Logo – https://mma.prnewswire.com/media/813732/PTC_Therapeutics_Logo.jpg (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=3413676-1&h=2364574861&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D3413676-1%26h%3D3190491550%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fmma.prnewswire.com%252Fmedia%252F813732%252FPTC_Therapeutics_Logo.jpg%26a%3Dhttps%253A%252F%252Fmma.prnewswire.com%252Fmedia%252F813732%252FPTC_Therapeutics_Logo.jpg&a=https%3A%2F%2Fmma.prnewswire.com%2Fmedia%2F813732%2FPTC_Therapeutics_Logo.jpg)

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