Der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen ist für junge
Patienten mit großen Hürden verbunden. Jedes Jahr steht für etwa
2.500 junge Erwachsene ein solcher Wechsel an. Jeder Dritte bricht
die notwendige Behandlung ab, unter Umständen mit schweren Folgen für
die Gesundheit. Die Deutsche Rheuma-Liga unterstützt nun mit einem
umfangreichen und innovativen Projekt zur Transition. Ziel ist es,
Jugendliche mit einer rheumatischen Erkrankung beim Wechsel zum
Erwachsenen-Rheumatologen zu unterstützen und sie in ihren
Entscheidungen zu stärken, damit keine kritische Versorgungslücke
entsteht. Heute fällt der Startschuss für die neue Online-Plattform,
die sich an Jugendliche richtet: www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de.
Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das wissenschaftlich
begleitete Projekt seit 2014.

Die 21-jährige Saskia Staudt erinnert sich noch gut an die
Schwierigkeiten, die sie bei ihrem Übergang hatte: „Der
Erwachsenen-Rheumatologe hat nicht mehr so viel Zeit für mich wie
mein alter Kinder-Rheumatologe. Auch die Wartezeiten bis zu einem
Termin sind länger. Am Anfang ist mir das sehr schwer gefallen. Ich
war einfach nicht darauf vorbereitet“, sagt die junge Frau.

Saskia ist kein Einzelfall. Studien des Deutschen
Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ) belegen, dass jeder dritte
Jugendliche seine Behandlung abbricht. Veröffentlichungen von Prof.
Kirsten Minden und Martina Niewerth vom Deutschen
Rheuma-Forschungszentrum Berlin zeigen die Probleme, auf die
Jugendliche bei ihrer Transition stoßen. Die Wissenschaftlerinnen
beraten die Deutsche Rheuma-Liga in diesem Projekt und werden es
evaluieren. Den meisten jungen Erwachsenen mit Rheuma fällt es
schwer, sich auf die ungewohnte Situation und einen neuen
Ansprechpartner einzustellen. „Die Patienten suchen erst wieder einen
Facharzt auf, wenn Komplikationen auftreten“, sagt die Rheumatologin
Prof. Kirsten Minden. Das neue Transitions-Angebot der Deutschen
Rheuma-Liga soll dies verhindern.

Zentrale virtuelle Anlaufstelle ist die neue Webseite. Als
interaktives Selbsthilfemodul aufgebaut, vereint sie alle nötigen
Informationen für einen reibungslosen Übergang. Gleichaltrige wie
Saskia fungieren als Transition-Peers. In ihren Geschichten berichten
sie, wie sie den Übergang erlebt haben. Die zehn Transition-Peers
stehen per WhatsApp, eMail oder telefonisch für Fragen zur Verfügung.
Betroffene Jugendliche können zudem ihre eigene Geschichte
aufschreiben oder als Videobotschaft einsenden.

„Der Austausch mit anderen jungen Leuten, die wie ich eine
Rheumaerkrankung haben, hat mir persönlich sehr geholfen, die
Krankheit zu akzeptieren“, erinnert sich Saskia. Deshalb ist die
21-Jährige selbst in die Helferrolle geschlüpft und begleitet
Jugendliche beim Übergang. Die gegenseitige Unterstützung ist ein
zentraler Bestandteil des Transitions-Projektes. Dabei kommt die
Information über die verschiedenen rheumatischen Erkrankungsformen
und über bereits bestehende Angebote für junge Erwachsene nicht zu
kurz. Dies ist wichtig, da viele der Betroffenen nicht genau über ihr
Erkrankungsbild informiert sind. Dies haben zuvor oft die Eltern für
sie übernommen.

Saskia hat sich zunehmend abgenabelt, ohne jedoch komplett auf die
Hilfe ihrer Mutter zu verzichten. Für die Eltern heißt es,
loszulassen und den Kindern Spielraum für die Eigenverantwortung
geben. In einem Workshop der Deutschen Rheuma-Liga lernte die Mutter,
wie sie den Weg für ihre Tochter ebnen kann, ihre Erkrankung selbst
in die Hand zu nehmen. Saskia hat den Übergang geschafft. „Den Start
bei meiner zweiten Ärztin habe ich besser geplant und mir eine Liste
gemacht mit den Themen, die ich besprechen möchte. Auch habe ich mir
in Stichworten aufgeschrieben, was die Ärztin über meine Krankheit
wissen sollte, welche Medikamente ich einnehme, wann mein letzter
Schub war, wie lang dieser ging und vieles mehr. Früher hat Mama eben
alles gemanagt.“

Weitere Informationen:

www.rheuma-liga.de
www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de

Bildmaterial in der Pressemappe:
https://www.rheuma-liga.de/pressemappen/

Interview mit Prof. Kirsten Minden, DRFZ:
www.rheuma-liga.de/interview-transition

Pressekontakt:
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14
D-53111 Bonn

Susanne Walia | Referentin für Öffentlichkeitsarbeit
Telefon: +49 (0) 228 76 60 6 – 11
E-Mail: bv.walia@heuma-liga.de

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