Die Initiative change4RARE wurde von Alexion ins Leben gerufen, um das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten zu bündeln und zugänglich zu machen. Denn: Patienten mit einer seltenen Krankheit warten noch immer rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose und noch immer stehen nur wenigen Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur Verfügung. In change4RARE werden verschiedene Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht und so der Dialog über seltene Krankheiten vorangebracht.

Am 24. Juni 2021 findet von 16:30-18:00 Uhr die zweite virtuelle Round Table Diskussion statt, an der jeder Interessierte kostenlos teilnehmen kann. Dabei diskutiert Prof. Dr. Dr. Christian Dierks mit 7 Experten aus unterschiedlichen Fachgebieten über das Thema „DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?“.

Bei seltenen Krankheiten ist es besonders schwierig, ausreichende Datenmengen für die Verbesserung der Diagnostik, die Erforschung und Entwicklung von wirksamen Therapiekonzepten und zur Verbesserung der Versorgung zu gewinnen. Mit der Digitalisierung des Versorgungsgeschehens werden hierfür neue Weichen gestellt, wodurch allerdings datenschutzrechtliche Herausforderungen entstehen. In diesem Modul diskutieren die Experten, ob und wie sich Forschungsinteressen und Datenschutz verbinden lassen, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Auf www.change4RARE.com finden Sie weitere Informationen zu der Veranstaltung, den acht Experten und die Aufzeichnung des ersten change4RARE Round Tables zum Thema „ACCESS – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit“ sowie Zahlen, Daten und Fakten zu seltenen Krankheiten. Hier (https://change4rare.com/event/) können Sie sich für die Round Table Diskussion anmelden.

Über Alexion

Alexion ist ein weltweit tätiges biopharmazeutisches Unternehmen, dessen Ziel es ist, Patienten und Familien, die von schwerwiegenden seltenen Krankheiten oder lebensbedrohlichen Blutungen betroffen sind, durch die Entdeckung, Entwicklung und Verbreitung lebensverändernder Therapien zu helfen. Als einer der Marktführer mit mehr als 25 Jahren Erfahrung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten hat Alexion zwei Komplementinhibitoren entwickelt und auf den Markt gebracht. Zudem gehören zwei Enzymersatztherapien sowie das erste und einzige Antidot für Faktor-Xa-Inhibitoren zur Behandlung von lebensbedrohlichen oder nicht-kontrollierbaren Blutungen zum Portfolio von Alexion. Letzteres wurde 2020 mit dem Galenus-von-Pergamon-Preis in der Kategorie Specialist Care ausgezeichnet. Alexion konzentriert seine Forschungsaktivitäten auf neuartige Moleküle und Ziele in der Komplementkaskade und seine Entwicklungsaktivitäten auf die therapeutischen Kernbereiche Hämatologie, Nephrologie, Neurologie, Stoffwechselstörungen und Kardiologie. Alexion hat seinen Hauptsitz in Boston, Massachusetts/USA. Die deutsche Niederlassung Alexion Pharma Germany GmbH hat ihren Sitz in München. Das Unternehmen hat Niederlassungen in der ganzen Welt und versorgt Patienten in über 50 Ländern. Weitere Informationen über Alexion finden Sie unter: www.alexion.de

Über change4RARE

die Initiative change4RARE wurde 2021 von Alexion gestartet, um das Wissen rund um die Versorgung seltener Krankheiten zu bündeln und zugänglich zu machen und den Dialog darüber voranzutreiben. Denn: Patienten mit einer seltenen Krankheit warten noch immer rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose und noch immer stehen nur wenigen Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur Verfügung. Im Rahmen der Initiative werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht. Durch diese Diskussionen und die interaktiven Inhalte wird der Dialog über seltene Krankheiten vorangetrieben. Teilnehmer an den Veranstaltungen gewinnen Erkenntnisse und können Kontakte zu Experten aus unterschiedlichen Fachgebieten knüpfen. Die erste Veranstaltung der Initiative fand am 23. Februar 2021 statt. Acht Experten diskutierten aus den Perspektiven Patienten, Ethik, Wissenschaft, Gesundheitsökonomik, Recht, Kassenärztlicher Vereinigung und Arzneimittelherstellern zum Thema „ACCESS – ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit in der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten“. Mehr unter www.change4RARE.com

Pressekontakt:

Alexion Pharma Germany GmbH
Stephanie Ralle-Zentgraf
Director, Communications DACH
E-Mail: stephanie.ralle-zentgraf@alexion.com

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