Im Rahmen eines monatlich wechselnden Schwerpunktthemas berichten
Blogger über ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der
Multiplen Sklerose

„Der tut ja nur so!“ „Man sieht ja gar nichts.“ Wer unter
Symptomen einer Krankheit leidet, die Außenstehende nicht sehen
können, wird oft aus Unwissenheit zum Simulanten diskriminiert. Dies
kann – wie eine aktuelle Studie¹ französischer und amerikanischer
Forscher belegt – dazu führen, dass sich die Persönlichkeit eines
Menschen messbar zum Negativen verändert. Auch Multiple
Sklerose-Patienten sehen sich aufgrund ihrer meist unsichtbaren
Symptome wie Müdigkeit oder Sensibilitätsstörungen mit
Simulations-Vorwürfen konfrontiert und leiden darunter. Zum einen,
weil ihnen Unrecht getan wird, zum anderen verstärkt dies ihre
Unsicherheit im Umgang mit anderen Menschen und ihrer Erkrankung noch
zusätzlich. Grund genug für die Blogger des neuen Projektes
„Einblick“ von MS-Begleiter, das Thema im März des kommenden Jahres
aufzugreifen: Simulation und Unwissenheit werden im Fokus der
März-Ausgabe des vielseitigen Blogger-Projektes stehen. Unter
www.einblick.ms-persoenlich.de können MS-Betroffene, Angehörige und
Interessierte die kurzweiligen und zum Nachdenken anregenden Beiträge
mit monatlich wechselndem Schwerpunkthema einsehen. Bekenntnisse der
selbst an MS erkrankten Blogger, Videos, teilweise ironische
Bilderstrecken und vor allem der Perspektivenwechsel, der
nahestehende Personen der Patienten zu Wort kommen lässt,
unterscheiden das Projekt von anderen und runden den Blog ab.

Falsches Mitleid und vorauseilende Hilfsbereitschaft

Besonders positiv aufgenommen werden die Texte, die von
Angehörigen verfasst werden und so eine ganz andere Sichtweise
aufgreifen. Der Ehemann einer Bloggerin beschreibt einfühlsam, wie er
seiner erkrankten „besseren Hälfte“ Sorgen und die Last abnehmen und
sie in den wenigen schwachen Momenten seit der Diagnose einfach nur
fröhlich und unbeschwert sehen möchte. Die vorwiegend unsichtbaren
Symptome wie Kribbeln und Taubheitsgefühle vergegenwärtigen ihr die
Krankheit jeden Tag und nehmen ihr die Leichtigkeit im Leben – für
ihn eine ebenso belastende Situation.

Das Gefühl der Hilflosigkeit und daraus resultierender Wut kennt
auch ein weiterer Gastautor, der selbst an MS erkrankt ist. Für ihn
ist falsches – oder schlecht informiertes – Mitleid das schlimmste
Übel, das einem MS-Kranken widerfahren kann. Häufig müssen sich
Betroffene anhören, was bei ihnen so passieren „könnte“ – er musste
erfahren, dass Außenstehenden oft nicht klar ist, dass die
Krankheitssymptome bei jedem Patienten anders sind. Aber er sieht die
Betroffenen ebenfalls in der Pflicht: „Auch der Erkrankte muss sich
klarmachen, dass er klare Anweisungen für den jeweiligen Moment geben
muss.“  

Breites Spektrum relevanter Themen

Was MS-Patienten bewegt, wissen die Blogger des Projektes
„Einblick“ aus eigener Erfahrung mit der Erkrankung. Entsprechend
realitätsnah und praxisrelevant sind ihre Beiträge. Neu sind der Mix
und der Perspektivenwechsel, der auch die Sicht der Angehörigen
zeigt, die sich oft mit der Diagnose und der Frage des Umgangs mit
der Krankheit überfordert fühlen. So werden im ersten Quartal nicht
nur das spannende Thema Simulation und Unsicherheit durch
Unwissenheit aufgegriffen, sondern auch wertvolle Informationen im
Umgang mit Frühberentung und Bewegung gegeben. Die wechselnden
Bloggerinnen und Gastautoren geben den jeweiligen Themen durch ihren
ganz eigenen Stil und ihre eigenen Erfahrungen eine individuelle
Note. Das Gefühl, nicht allein mit der „Bürde“ MS zu sein,
erleichtert auch den Angehörigen den Alltag und gibt vielleicht den
einen oder anderen Denkanstoß – oder eben Perspektivwechsel – im
Umgang mit der Erkrankung.

„Einblick“ ist ein Blogger-Projekt von „MS persönlich“, der
„MS-Begleiter Zeitschrift“ des Patienten Services von Genzyme. „MS
persönlich“ richtet sich an alle Menschen mit MS, ihre Angehörigen
und alle anderen Interessierten.

Über Genzyme – a Sanofi Company

Genzyme mit Hauptsitz in Cambridge/Massachusetts (USA) gehört zu
den weltweit führenden Biotechnologie-Unternehmen. Seit der Gründung
1981 hat sich Genzyme von einem kleinen Start-up zu einem der
erfolgreichsten Unternehmen der Biotechnologie-Branche mit ca. 8.000
Mitarbeitern in 40 Ländern entwickelt, in Deutschland sind ca. 200
Mitarbeiter beschäftigt. Genzyme gehört zur Sanofi-Gruppe, einem der
größten Pharmaunternehmen der Welt. In den letzten drei Jahrzehnten
hat Genzyme eine Vielzahl richtungsweisender Therapien für teilweise
bislang nicht oder schwer behandelbare Krankheiten auf den Markt
gebracht, um Patienten in annähernd 100 Ländern zu helfen. Genzyme
fokussiert bei seinen Forschungstätigkeiten auf seltene Erkrankungen
(Orphan Diseases) mit dem Schwerpunkt lysosomaler Speicherkrankheiten
und auf Multiple Sklerose. Ein weiteres Betätigungsfeld ist die
Therapie im Rahmen der Behandlung des Schilddrüsenkarzinoms. Das
Unternehmen hat seit Jahrzehnten nicht nur die Entwicklung und den
Vertrieb der eigenen Medikamente im Blick, sondern bietet sowohl
Ärzten als auch Patienten und Patientenorganisationen
bedürfnisorientierte Unterstützung an, mit dem Anspruch, das Leben
der betroffenen Patienten zu verbessern. Weitere Informationen unter
www.genzyme.de

Über Sanofi

Sanofi ist ein führendes, diversifiziertes globales
Gesundheitsunternehmen, das ausgerichtet auf die Bedürfnisse der
Patienten therapeutische Lösungen erforscht, entwickelt und
vermarktet. Sanofi setzt im Gesundheitsbereich seine Schwerpunkte auf
sieben Wachstumsplattformen: Lösungen bei Diabetes, Impfstoffe,
innovative Medikamente, frei verkäufliche Gesundheitsprodukte,
Schwellenmärkte, Tiergesundheit und das neue Tochterunternehmen
Genzyme. Die Aktien von Sanofi werden an den Börsen von Paris
(EURONEXT: SAN) und New York (NYSE: SNY) gehandelt.

Quellen
¹Sutin, AR et al., Developmental Psychology, Oct 26 , 2015,
http://dx.doi.org/10.1037/dev0000069 (Letzter Zugriff 08.12.2015)

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