Nach Schätzungen von Experten gibt es weltweit rund 7.000 seltene
Erkrankungen. Bisher stehen jedoch für nur fünf Prozent von ihnen
wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die Betonung liegt
auf „bisher“. Denn mittlerweile werden genau diese seltenen
Erkrankungen erforscht, um wirksame Therapien zu entwickeln.
Forschung bringt Betroffenen Hoffnung und ist deshalb am 28. Februar
auch zentrales Thema des diesjährigen Rare Disease Day.

Der Rare Disease Day findet jährlich am letzten Tag im Februar
statt. 2017 initiiert EURORDIS, der europäische Dachverband der
Patientenorganisationen im Bereich seltener Erkrankungen, diesen
Aktionstag bereits zum zehnten Mal. Ziel ist es, das Bewusstsein der
Öffentlichkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken.

Herausforderung Diagnose

Doch was bedeutet eigentlich seltene Erkrankung? Als selten wird
eine Erkrankung bezeichnet, wenn von 10.000 Menschen nicht mehr als
fünf von ihr betroffen sind. In Prozent ausgedrückt, entspricht dies
einer Quote von gerade einmal 0,05 Prozent. Diese Zahl potenziell
Betroffener ist so klein, dass viele Mediziner mit der Diagnose und
Behandlung seltener Erkrankungen keine Erfahrungen haben. So sinken
auch die Chancen, dass seltene Erkrankungen erkannt werden und
Betroffene die bestmögliche Hilfe erhalten. Umso wichtiger ist es,
das verfügbare Wissen zusammenzuführen und praxisnah zur Verfügung zu
stellen.

Auch für wenige Patienten alles tun

„Die Zahl der Patienten darf nicht entscheidend sein für unsere
Anstrengungen, diese Erkrankungen zu verstehen und wirksame
Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, die den Betroffenen helfen“,
sagt Dr. Werner Föller, General Manager der Shire Deutschland GmbH,
anlässlich des diesjährigen Aktionstages.

Shire ist weltweit eines der führenden Biotechnologie-Unternehmen,
das sich auf die Erforschung seltener Krankheiten und die Entwicklung
effektiver Therapien spezialisiert hat. Hämatologie, Immunologie,
hereditäres Angioödem, lysosomale Speicherkrankheiten,
Neurowissenschaften, Gastroenterologie, innere Medizin und zunehmend
auch Onkologie sind die Kerngebiete, auf die sich die Forschung des
Unternehmens konzentriert. Bei der Entwicklung neuer Ansätze greift
Shire auf eine Vielzahl innovativer wissenschaftlicher Verfahren
zurück und verbindet diese auch mit neuartigen klinischen Programmen
und Daten aus der Versorgungspraxis.

„Der Rare Disease Day, an dem wir uns seit vielen Jahren
beteiligen, gibt uns die Möglichkeit, weltweit auf das Schicksal
Betroffener aufmerksam zu machen und zu unterstreichen, welch riesige
Forschungsaufgabe noch vor uns liegt“, so Dr. Föller. Er sei
zuversichtlich, dass Shire vor diesem Hintergrund das ehrgeizige Ziel
erreiche, bis 2020 dreißig neue Produkte zur Behandlung seltener
Erkrankungen einzuführen. Speziell in diesem Jahr bietet Shire am
Rare Disease Day jedermann die Möglichkeit, sich persönlich zu
engagieren. Auf der internationalen Website des Unternehmens
www.shire.com/RareCount kann man sich an der sogenannten Rare Count
Campaign beteiligen. Für jeden Teilnehmer spendet Shire einen Dollar
(1 US$). Die Spendensumme wird anschließend zu gleichen Teilen drei
internationalen Patientenorganisationen für ihre Arbeit zur Verfügung
gestellt. Weitere Informationen zum Rare Disease Day 2017 und über
Shire finden Sie auch auf der Website www.shire.de bzw.
www.shire.de/patients/patient-advocacy/rare-disease-day sowie auf
www.was-ist-selten.de.

Über Shire

Shire ist das führende globale Biotechnologie-Unternehmen im
Bereich seltene und komplexe Erkrankungen. Wir streben danach,
Best-in-Class-Produkte zu entwickeln, viele davon sind heute in über
100 Ländern verfügbar. Zu unseren wichtigsten Therapiegebieten
gehören Hämatologie, Immunologie, hereditäres Angioödem, lysosomale
Speicherkrankheiten, Neurowissenschaften, Gastroenterologie, innere
Medizin und zunehmend auch Onkologie.

Unsere Mitarbeiter teilen jeden Tag eine Mission: für Hunderte
Millionen Menschen weltweit, die mit seltenen oder komplexen
Erkrankungen leben, bahnbrechende Therapien zu entwickeln und auf den
Markt zu bringen. Denn diesen fehlen wirksame Medikamente, um das
Beste aus ihrem Leben machen zu können.

Im Juni 2016 wurde die Fusion von Shire plc und Baxalta
Incorporated erfolgreich abgeschlossen.

Kontakt und weitere Informationen:

Yvonne Möller
Head of Communications DACH
Shire
Edisonstr. 2, 85716 Unterschleißheim
Telefon: +49 89 262077-143
E-Mail: yvonne.moeller@shire.com
shire.de

Journalistenservice:
WEFRA PR
Gesellschaft für Public Relations
Isabell Grafe
Telefon: +49 69 695008-57
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