(Reutlingen/München) – Am vergangenen Samstag fand der erste Patienteninformationstag für erbliche Netzhauterkrankungen an der Augenklinik des Klinikums der Universität München unter Leitung des Ärztlichen Direktors Prof. Dr. Siegfried Priglinger statt. Zahlreiche Patienten und ihre Angehörigen nutzten die Veranstaltung, um sich direkt bei Spezialisten aus Medizin, Forschung, Patientenverbänden und Industrie über Therapien zu informieren.

Retinitis pigmentosa (RP) gehört zu den erblichen Netzhauterkrankungen. Sie führt zur Zerstörung der Netzhaut und im Endstadium häufig zur vollständigen Erblindung. RP ist bislang nicht heilbar. „Über Jahrzehnte gab es bezüglich Diagnose und Therapie bei Retinitis pigmentosa keine Erfolgsnachrichten. Das ist im Begriff sich zu ändern“, berichtet der Ärztliche Direktor Prof. Dr. Siegfried Priglinger in seiner Einleitung. „Klinische Fachinformationen für Betroffene mit seltenen Netzhautdegenerationen sind dringend erforderlich. Wir freuen uns als Augenklinik des Klinikums der Universität München diesen Tag anbieten zu können. Die starke patientenseitige Resonanz bestätigt uns dabei deutlich.“

Sehr groß war das Interesse der RP-Patienten am Vortrag von Prof. Dr. Helmut Sachs über Netzhautimplantate. Diese können blinden Menschen, die wegen verschiedener Formen degenerativer Netzhauterkrankungen wie RP über keine oder nur noch eine sehr geringe Lichtwahrnehmung verfügen, einen Teil ihres Sehvermögens zurückgeben. Prof. Sachs, Chefarzt an der Augenklinik des Städtischen Klinikums Dresden, ist einer der wenigen weltweit anerkannten Spezialisten zu diesem Thema. Er hat die Operationstechnik in Tübingen entwickelt und im Jahr 2005 als erster weltweit erfolgreich einen Chip unter die Netzhaut eingesetzt. „Für Menschen, die die Diagnose RP erhalten, bedeuten unsere medizinischen Fortschritte auf diesem Gebiet vor allem Hoffnung. Wir sind auf einem sehr guten Weg, um blinden Patienten endlich eine echte Perspektive bieten zu können.“

Für Patienten, die noch über Sehkraft verfügen, war der Vortrag von Dr. Felix Hagenau vom Klinikum der Universität München aufschlussreich. Er erklärte die Transkorneale Elektrostimulation (TES) als Therapieansatz bei RP. Durch die Elektrostimulation könnten mehrere so genannte neuroprotektive Wachstumsfaktoren aktiviert werden, die einen zellerhaltenden Effekt in der Netzhaut bewirken. Dadurch könne sich Betroffenen die Chance bieten, dass sich ihr Krankheitsverlauf verlangsamen lässt.

Franz Badura ist Vorsitzender der Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. von und für Menschen mit Netzhautdegeneration. Die bundesweite Organisation mit etwa 6.000 Mitgliedern bietet nicht nur Informationen und Beratung. „Wir verstehen uns auch als Interessenvertretung der Patientinnen und Patienten in der Öffentlichkeit. Außerdem unterstützen wir die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, bieten wir beispielsweise ein Patientenregister an“, erklärt Badura. „Das Patientenregister ist neutral, unabhängig und anonymisiert und ermöglicht Menschen mit bestimmten Formen von Sehbehinderung an der Entwicklung von Studien mitzuwirken.“

Die Retina Implant AG aus Reutlingen, die gemeinsam mit Ärzten das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS und die TES-Therapie mit dem RI OkuStim System entwickelt hat, war als Aussteller vor Ort. Die Spezialisten und Fachärzte beantworteten in der abschließenden Gesprächsrunde mit Patienten zahlreiche Fragen zu Therapie und Implantat. Die Teilnehmer waren sich einig, dass dieser erste Patienteninformationstag ein großer Gewinn für alle Beteiligten war: „Ich möchte den Ärzten und Verbänden danken für ihren Einsatz. Das gibt uns Hoffnung“, erklärte eine Teilnehmerin im Rahmen der Veranstaltung.

Termine

25.08.2018 Patienteninformationstag für erbliche Netzhauterkrankungen an der Augenklinik des Knappschaftsklinikums Saar GmbH, An der Klinik 10, 66280 Sulzbach

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