Der Umgang mit sensiblen und schützenswerten Gesundheitsdaten ist
eine Frage des Vertrauens. Damit die elektronische Patientenakte (ePA) ein
Erfolg und die medizinische Forschung mit pseudonymisierten Daten möglich
werden, braucht es neutrale Datentreuhänder. Zu diesem Schluss gelangt die
gemeinsame Studie „Zukunft Gesundheitsdaten – Wegweiser zu einer
forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte“ von Bundesdruckerei und
iRights.Lab. Sie wird heute Abend in Berlin vorgestellt.

Laut Bundesregierung soll Versicherten bis zum Jahr 2021 eine ePA zur Verfügung
stehen, die sie selber verwalten und auch über mobile Endgeräte bedienen können.
Zudem ist geplant, forschungskompatible ePAn zu fördern, um schnellere
Fortschritte in der medizinischen Forschung zu erzielen und langfristig das
Gesundheitssystem zu verbessern. Bis zum Jahr 2025 soll an allen Unikliniken
eine solche ePA verfügbar sein. In dieser Woche steht der Entwurf des
sogenannten Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) kurz vor der Verabschiedung im
Deutschen Bundestag. Laut Entwurf sollen Gesundheitsdaten gesammelt und an die
Forschung weitergegeben werden. Jedoch gab es bis zuletzt Kritik, ob die Daten
ausreichend pseudonymisiert und geschützt werden können.

Damit das nötige Vertrauen entsteht, müssen die digitalen Anwendungen höchsten
Datensicherheits- und Datenschutzstandards genügen. Die Studie von
Bundesdruckerei und iRights.Lab untersucht, wie Gesundheitsdaten sicher
ausgetauscht werden können. Sie setzt an der aktuellen politischen Debatte an
und bietet einen umfassenden Überblick über das Thema sowie diverse
Lösungsansätze. „Unser Kernanliegen ist es, digitale Innovationskraft und den
Schutz der Privatsphäre in Einklang zu bringen“, sagt Dr. Stefan Hofschen,
Vorsitzender der Geschäftsführung der Bundesdruckerei.

Der Ansatz: Patienten sollen selbstbestimmt mit ihren Daten umgehen können.
Dafür benötigen sie technische Lösungen, die den Zugriff auf Daten und deren
vertrauensvolle Vermittlung ermöglichen. Eine Lösung: sogenannte
Datentreuhänder. Diese können unterschiedliche Aufgaben wahrnehmen und in
verschiedenen Anwendungsfeldern genutzt werden. Als neutraler Vermittler
zwischen Datengebern und Datennutzern sichern sie Datenzugänge, organisieren
Zugriffe oder pseudonymisieren Daten für die Forschung. Das Ergebnis:
Machtungleichgewichte zwischen den Beteiligten werden verringert und ein
rechtskonformer Umgang mit Gesundheitsdaten ermöglicht. Die Studie schlägt daher
vor, die elektronische Patientenakte zu einer Treuhänder-Plattform für den
Datenaustausch auszubauen. Diese könnte die Aufgaben eines neutralen Vermittlers
zwischen den einzelnen Beteiligten an dem Gesamtsystem übernehmen.

„Um Gesundheitsdaten für die Forschung zugänglich zu machen, sind neutrale
Einrichtungen notwendig, die den Personenbezug von Gesundheitsdaten effektiv
auflösen und sie für die Wissenschaft aufbereiten“, sagt Philipp Otto, Gründer
und Direktor des Think Tank iRights.Lab. Die Studie schlägt – in Einklang mit
den Reformvorschlägen des Digitale-Versorgung-Gesetzes – einen abgestuften
Prozess vor, in den eine Vertrauensstelle und ein Forschungsdatenzentrum
eingebunden werden. Die Vertrauensstelle nimmt wichtige Funktionen eines
Datentreuhänders wahr: Sie dient als vermittelnde Instanz zwischen den
Versicherten und der Forschung. Ihre einzige Aufgabe besteht darin, den
Personenbezug effektiv aufzulösen. Nach der Bearbeitung durch die
Vertrauensstelle gelangen die Daten – nun ohne erkennbaren Personenbezug – zum
Forschungsdatenzentrum. Dieses soll die Daten im Anschluss aggregieren,
aufbereiten und der Forschung bereitstellen.

Zudem soll laut Studie verdeutlicht werden, dass die Forschung mit
Gesundheitsdaten stets dem Patienten dient: Wissenschaftliche Einrichtungen sind
angehalten, ihre Ergebnisse transparent zu machen und für die breite
Öffentlichkeit verständlich darzustellen. Basiswissen und neue Erkenntnisse
sollten nutzerfreundlich in einem staatlich initiierten
Gesundheitsinformationssystem gesammelt und aufbereitet werden. Zudem wäre es
sinnvoll, forschende Institutionen dazu zu verpflichten, die Resultate ihrer
Studien – vermittelt über die Vertrauensstelle – an die ePA-Nutzer
zurückzuleiten.

Die Studie „Zukunft Gesundheitsdaten – Wegweiser zu einer forschungskompatiblen
elektronischen Patientenakte“ kann unter folgendem Link heruntergeladen werden:
http://ots.de/hQGbXe

Pressekontakt:
Marc Thylmann
Pressesprecher
Bundesdruckerei GmbH
Tel.: +49 (0)30 2598 2810
E-Mail: marc.thylmann@bdr.de

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