Wie kann das Internet helfen, wertvolle
Informationen über eine Seltene Erkrankung zu generieren? Und wie
kann man jugendliche Betroffene dabei unterstützen, so viel wie
möglich über ihre besondere Krankheit zu erfahren und Verantwortung
für das eigene Wohl zu übernehmen? Die Preisträger des ACHSE/Central
Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2011 haben mit
ihren modellhaften Projekten innovative Lösungen für diese Fragen
gefunden. Am heutigen Donnerstag, den 12. Mai 2011, werden sie in
Berlin ausgezeichnet, der Preis ist mit jeweils 5.000 Euro dotiert.

Preisträger des ACHSE/Central Versorgungspreises

Qualitätsgesicherter dynamischer Expertenrat für Betroffene von
Cystischer Fibrose (eingereicht von: Johann Wolfgang
Goethe-Universität, Frankfurt, Schwerpunkt Pneumologie/Allergologie)

Mein Befundordner: Seminar für 14 bis 21-jährige Jugendliche mit
anorektalen Fehlbildungen (eingereicht von: SoMA
e.V.-Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen,
München)

Belobigung

Therapeutisches Gästehaus (eingereicht von: Bundesverband
Neurofibromatose, Hamburg)

Qualitätsgesicherter dynamischer Expertenrat für Betroffene von
Cystischer Fibrose

Menschen mit Cystischer Fibrose haben einen angeborenen Gendefekt.
Ihr Körper produziert in vielen Organen einen zähflüssigen Schleim,
der vor allem die Funktion der Lunge und der Bauchspeicheldrüse
beeinträchtigt. Schon im Kindesalter treten die ersten Symptome auf.
Unter www.ecorn-cf.eu wurde ein Online-Expertenrat geschaffen. Hier
können Betroffene, Familienangehörige und Freunde, aber auch Ärzte
und Betreuer in zehn Sprachen Fragen zu Cystischer Fibrose stellen.
Die Beantwortung erfolgt durch ein interdisziplinäres Expertenteam.
So entsteht vor dem Hintergrund eines qualitätsgesicherten Systems
ein stetig wachsender Pool an wertvollen Informationen zu der
Erkrankung.

Mein Befundordner: Seminar für 14 bis 21-jährige Jugendliche mit
anorektalen Fehlbildungen

Anorektalfehlbildungen sind angeborene Fehlbildungen des Enddarms,
die häufig mit Begleitfehlbildungen verbunden sind. Aufgrund der
meist schwierigen Versorgungssituation im Jugend- und
Erwachsenenalter ist es wichtig, dass der Patient selbst über seine
Erkrankung informiert ist und lernt, Verantwortung zu übernehmen. Das
Seminar „Mein Befundordner“ unterstützt betroffene Jugendliche dabei,
sich mit ihrer Fehlbildung vertraut zu machen. Dafür arbeitet das
Seminar mit Jugendlichen ihre Krankheitsgeschichte auf, ermittelt
eventuell vorhandene Lücken in der Diagnostik und Nachsorge und
vermittelt weiterführende Ansprechpartner.

Therapeutisches Gästehaus

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine vererbte
Multiorganerkrankung, die vor allem die Haut und das Nervensystem
betrifft. Typische Veränderungen an der Haut sind die so genannten
Café-au-lait-Flecken sowie Neurofibrome. Aber auch Tumorbildung,
Entstellung, knöcherne Veränderungen und kognitive Defizite sind
Folgen der Krankheit, Komplikationen wie Erblindung, Ertaubung oder
Lähmung nicht selten. Die Betroffenen sind hohen psychosozialen
Belastungen ausgesetzt. Mit dem „Therapeutischen Gästehaus“ wurde in
Ambulanz- und Kliniknähe eine Anlaufstelle für ambulante und
prästationäre Behandlung geschaffen. Es bietet NF1-Betroffenen und
ihren Angehörigen neben medizinischer Beratung eine psychologische
und sozialtherapeutische Betreuung, u.a. mit Einzelgesprächen,
Familientherapie, Gruppenarbeit und Beratung zur beruflichen
Integration.

Unterschiedliche Projekte mit einem gemeinsamen Ziel

„Die Bandbreite der eingereichten Projekte zeigt, wie vielfältig
das Thema Versorgung ist. Das zeigt sich auch bei den Preisträgern:
Die Gewinnerprojekte sind sehr unterschiedlich, haben die Jury aber
gleichermaßen überzeugt. Deshalb werden in diesem Jahr statt des
geplanten alleinigen Preisträgers zwei Projekte mit einem Preisgeld
ausgezeichnet“, so Dr. Karin Koert-Lehmann, Pressesprecherin der
Central.

Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE e.V., ergänzt: „Beide
Preisträger leisten mit unterschiedlichen Konzepten einen Beitrag
dazu, die Lebensqualität der Betroffenen entscheidend zu verbessern.
Sie zeigen, welche Chancen das Internet für die Gewinnung wertvoller
Informationen bietet und wie persönliche Betreuung individuelle
Lebenswege erleichtern kann.“

Feierliche Preisverleihung in Berlin

Die Vergabe des ACHSE/Central Versorgungspreises für chronische
seltene Erkrankungen 2011 erfolgt am 12. Mai 2011 bei Springer
Medizin in Berlin Wilmersdorf. Durch die feierliche Verleihung führt
NDR-Moderatorin und Medizinjournalistin Vera Cordes. Die Laudatio für
die Preisträger übernimmt die TV-Journalistin Maria Freifrau von
Welser.

Der ACHSE/Central Versorgungspreis wird vom Generali Zukunftsfonds
unterstützt.

Pressekontakt:
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/ 330070826
0151/ 1800 1727
rania.vonderropp@achse-online.de
www.achse-online.de

Dr. Karin Koert-Lehmann
Unternehmenskommunikation
Central Krankenversicherung AG
Hansaring 40-50
50670 Köln
0221/16362313
0221/1636223
karin.koert-lehmann@central.de
www.central.de

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